Presentación
La fibrosis quística es un problema de salud que afecta a miles de niños y adultos en todo el mundo.
La enfermedad no tiene todavía un tratamiento que permita curar a los pacientes definitivamente, aunque la gran actividad en investigación que se está desarrollando permite esperar que esto sea posible en un futuro próximo.
La Fundación "Sira Carrasco" para Ayuda a la Fibrosis Quística pretende impulsar la investigación y la formación de todos los profesionales que trabajan en torno a esta enfermedad, ayudando así a conseguir la mejor calidad de vida posible para todos los pacientes.
La Fundación
La Fundación 'Sira Carrasco' para la Ayuda a la Fibrosis Quística es todavía joven.
Su presentación en sociedad tuvo lugar en mayo de 1997 y desde entonces, todas las personas que componen el Patronato, así como un grupo importante de profesionales con especial dedicación a esta enfermedad, trabajan con dedicación y entusiasmo para ofrecer actividades que mejoren el nivel de conocimientos, fomente la investigación y faciliten las guías de actuación para los pacientes con fibrosis quística.
No es una tarea fácil en nuestro medio mantener una fundación científica, ya que no contamos con la fuerza de la tradición en este sentido.
España, afortunadamente, dispone de un Sistema Nacional de Salud que mantiene una cobertura universal con una cartera de servicios prácticamente total y esto permite una atención muy completa a todos los enfermos, mientras que en otros países el sistema se sostiene sobre una cobertura restringida y con unas prestaciones también limitadas. Estas diferencias explican por qué en estos países existe desde hace muchos años una presencia muy importante de fundaciones como complemento para desarrollar la investigación y docencia en el campo científico; sin embargo, en España es más joven..
Los logros de nuestra Fundación son modestos pero progresivos y no dudamos que con la colaboración de muchos, el futuro será cada año más esperanzador para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes afectos de fibrosis quística.
